Bi-test, Tri-test ou pas de test?

Estimation du risque de trisomie 21 foetale par l’étude des marqueurs sériques maternels.

Un nom bien barbare pour une simple prise de sang.

Enfin, simple c’est vite dit!

Tout a commencé chez ma gynécologue, . Elle m’a prescrit le double test, au cas où je voudrais le faire, bien que la clarté nucale soit parfaitement normale, et au cas où la sage-femme oublierait de me le prescrire. J’ai mis cette ordonnance dans ma pochette étiquetée « GYNECOLOGUE » et je n’y ai pas repensé.

Je l’ai ressortie une semaine plus tard, pour la transférer dans la pochette « HÔPITAL T. », pour ma visite chez la sage-femme.

Je te passe les détails de cette épouvantable expérience (quelle connasse) pour te parler uniquement du sujet qui nous intéresse.

En regardant l’échographie faite par ma gynécologue, elle me dit « Ce n’est pas valable pour moi, je ne vois rien, je sais même pas où et comment elle a mesurée la nuque! » et repousse le papier avec une grimace. Mon homme et moi (oui il me suit à tous les RDV, je l’aime d’amour!) lui disons que nous avons bien vu la nuque, qu’elle l’a mesuré 3 fois et qu’elle est tombée à chaque fois sur la même mesure, mais ça ne l’intéresse pas car elle ne la voit pas. C’est là que la connasse sage-femme nous parle de « dépistage » de la trisomie:

-« Vous voulez faire le test de la trisomie? »

-Regard d’interrogation entre mon époux et moi- « Nous ne nous sommes pas posé la question. »

-« Bah,  faut savoir si vous avez dans l’optique de continuer votre grossesse ou de pratiquer une IMG si le fœtus présente une anomalie chromosomique. »

J’ai failli tomber de ma chaise et j’ai vu, du coin de l’oeil, NursePapa serrer très fort sa mâchoire et les poings. Non, mais c’est quoi cette façon d’exposer les choses, j’hallucine! En quoi l’évaluation d’un risque se résume à savoir si je suis prête à interrompre ma grossesse? Où sont les informations pour le consentement éclairé du patient? Et le professionnalisme c’est pour les chiens? A moins que d’être face à un couple d’infirmier abstient de tout tact?

Bref, j’ai fermé ma gueule et attendu la suite.

Elle nous expose alors les solutions qui s’offre à nous. Un test que je dois faire avant la fin de la 13ème semaine d’aménorrhée, c’est-à-dire dans la semaine, mais pour cela je dois faire une échographie le même jour que la prise de sang… Je viens de me taper 2 échos en une quinzaine de jours, les RDV ne tombent pas tout cuits du ciel donc j’ai dit « non merci ». Elle me parle alors de la seconde option, le bi-test, celui prescrit par ma gynécologue, juste une prise de sang et un poids à faire entre 14 et 17 SA… Parfait pour moi!

Elle vérifie l’ordonnance, m’en fait une autre pour mon bilan mensuel (vive la toxoplasmose négative!), me balance deux photocopies d’informations sur la listériose et la toxoplasmose, pendant que son étudiante m’ausculte, et bye-bye. (Adieu même, car je ne remettrais plus les pieds à l’hôpital T.,  et bonjour la clinique B.!)

Cette fois-ci, en sortant, on en a longuement parlé de ce test, et bien bavé sur le comportement de cette sage-femme mais ça c’est autre chose. Nous avons lu et relu la case « consentement éclairé » de la prescription et il en ressort deux choses:

  • cet examen a pour but d’évaluer le risque pour l’enfant à naître d’être atteint de la trisomie 21 (mongolisme). Il ne permet pas à lui seul d’établir le diagnostic de trisomie 21. 
  • En l’état actuel, la sensibilité du test ne permet pas de déceler plus de 60% des trisomies 21. 

Nous avons tout de même décider de le faire. Après tout, un tube de plus ou de moins pour la prise de sang de ce mois-ci, qu’est-ce que ça va me coûter?

Et bah ça m’a coûté mes nerfs, rien que ça!

Pourquoi?

Hier, après avoir déposer 7.43 chez papi&mamie, je me rend à mon laboratoire habituel, ordonnance et carte vitale en main, l’homme à mon bras (et oui toujours là!). Je fais mon plus beau sourire à la secrétaire en lui tendant mon petit paquet. Elle regarde chaque feuille avec attention et me dit « Il manque le compte rendu de l’échographie. » Super, personne ne m’en a parlé, ce n’est écrit nulle part mais « Sans ça il n’accepterons pas de le faire ». Bien, bien! Demi-tour, photocopie, toujours l’homme à mon bras, re-sourire, re-petit paquet, re-épluchage de feuilles et… Le compte rendu n’est pas valable car manuscrit!  Je n’ai que lui à présenter alors FUCK le bi-test! Je ne le ferais pas.

Je ne vais tout de même pas courir partout pour refaire une échographie, qui va me re-dire que tout va bien, pour avoir un compte rendu taper valable. Pour pouvoir enfin faire une prise de sang, qui n’ai qu’une évaluation d’un risque, que je sais déjà faible vu mon âge et celui du père, qui permet de déceler à peine plus d’un cas de trisomie 21 sur deux.

NON MERCI. Je lâche l’affaire, ça me rend complètement chèvre pour rien.

Est-ce que je vais regretter de ne pas l’avoir fait?

Je ne pense pas. Cet enfant en devenir je l’aime, comme j’ai aimé son grand-frère dès les premiers instants. Je refuse de choisir de l’aimer plus ou moins fort selon ce qu’il (ou elle) pourrait être ou non. De plus, même si cet enfant était porteur de la trisomie 21, il nous paraît injuste de décider de sa vie ou de sa mort. Chacun fait avec ses valeurs, ses croyances, son ressenti profond.

Moi, mon coeur, mon âme et mon corps, ainsi que mon homme, tout me souffle d’oublier ce test, de vivre ma grossesse le plus légèrement possible, de la vivre jusqu’au bout et d’aimer cet enfant, de l’aimer plus fort que tout, de l’aimer pour ce qu’il est. De l’aimer tout simplement.

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6 commentaires Ajoutez le vôtre

  1. La Bergère dit :

    ce test est extrêmement PEU fiable, Mais c’est une pompe à fric très efficace pour le laboratoire Pasteur!!!
    Pour ma 2e, ce fichu test est revenu avec de mauvais résultats. Nous n’y connaissions rien (et c’est d’ailleurs pour cela que nous avons fait du chemin depuis!). La secrétaire du gynéco nous avait appelés à 19h pour nous dire qu’il fallait prendre un rendez-vous pour une amnio. La belle-famille nous a asséné un « pas d’œuf fêlé chez les F ». J’étais déjà allitée pour un décollement placentaire au 3e mois. Nous étions perdus.
    Finalement, mon chéri a réussi à arracher mon dossier des mains de ce « docteur maboule » de gynéco, j »ai subi l’amnio, et nous avons attendu les résultats pendant plus de 5 semaines, pendant lesquelles je sentais ce bébé bouger, et grandir, en refusant de m’y attacher de top, au cas où…
    Au final, tout allait bien, notre fille est née à terme en bonne santé, mais nous avons rencontré de très grosses difficultés d’attachement…
    Pour mes autres enfants (3 autres ensuite), j’ai systématiquement refusé le tri-test, et nous nous sommes fiés aux examens échographiques pour évaluer la situation. De toutes façons, nous n’aurions pas décidé d’une IMG, une fois tout ce chemin parcouru pour nous prendre en main et devenir responsables de nos choix.

    1. nurselily dit :

      Merci de partager ton expérience avec moi.
      Ça me rassure de savoir que nous ne sommes pas les seuls à décider de ne pas le faire.

  2. vanessa dit :

    Ce choix est tout à votre honneur .

  3. Kiki the mum dit :

    Quel cruel dilemme que ce tri-test. Le faire ou ne pas le faire… On peine à trouver un professionnel qui nous en parle vraiment bien, qui nous éclaire quand on pose des questions.
    Je ne l’ai pas fait pour ma Zouzou.
    Je l’ai fait pour le deuxième. Pourquoi ? A l’écho il n’y avait aucun signe d’appel (os du nez ok, clarté nucale en dessous de la norme, os du fémur long et bien visible…) donc j’étais sûre que ça irait. Et puis même si le résultat aurait révélé un risque, je ne pense pas que j’aurais fait l’amnio. Mon échographe, un mec génial, m’a effectivement dit qu’au final, cette évaluation de risque (puisque ce n’est pas un diagnostique) est plus qu’incertain même s’il s’est affiné depuis ces dernières années. Le test peut se révéler positif alors que l’enfant ne présentera aucune trisomie, au risque de le perdre à cause d’une amnio, et il peut se révéler négatif et l’enfant être porteur d’une anomalie génétique.
    Pour moi il est indiqué uniquement s’il y a des signes d’appel à l’écho… Mais de là à le généraliser…

    1. nurselily dit :

      Il est vrai que trouver un professionnel de santé qui informe convenablement n’est pas chose facile, dommage!
      Je suis également d’accord avec toi sur le fait que le généraliser n’est pas forcément une solution, surtout quand on connaît sa marge d’erreur et les conséquences/risques d’une amniocentèse (risque de fausse couche à hauteur d’1%, c’est énorme!). A faire si il y a un doute à l’écho devrait suffire.

      Bref, décision compliquée, comme toutes celles liées à la grossesse, mais tu aurais du voir la tête des secrétaires du labo quand j’ai dit « Ça me fait chier, je ne le fait pas voilà tout! Je ne vais pas m’emmerder pour un test fiable qu’une fois sur deux! » A leurs regards je pense qu’elles m’ont pris pour une folle, ou une inconsciente.

  4. aboutmybidon dit :

    Ma sage femme m’a exposé la chose de cette facon: il faut vous poser deux questions, êtes vous pret a assumer un enfant trisomique et si oui souhaitez vous le savoir avant la naissance. J’ai fait le tri-test car tout avait l’air normal et que suite a une décision de couple, nous aurions préféré le savoir si le bébé avait des chances d’ être trisomique. Du coup si quelque soit le résultat vous êtes prêt a assumer un enfant même trisomique, effectivement ca ne sert a rien de faire le test.

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